Jacob Barnett danas ima 17 godina i doktorant je Perimeter Institutu, istraživačkom centru za teorijsku fiziku u američkoj državi Ontario. Kada je imao tek 9 godina, započeo je razvijati originalnu teoriju u području astrofizike zbog koje bi, kako prognoziraju stručnjaci iz tog područja, se Jake lako mogao naći među nominiranima za Nobelovu nagradu.
Ništa od ovoga se vjerojatno ne bi dogodilo da je se njegova majka, Kristine Barnett, autorica knjige, pomirila sa mišljenjima Jacobovih liječnika i terapeuta.

Kada je Jacob napunio 2 godine, njegova majka osjetila je da ga gubi. Dijete koje je donedavno razdragano vriskalo dok se igra s tatom prestalo se osmjehivati i odazivati na ime, prestalo je uspostavljati kontakt očima i počeo se satima gubiti u nekom svom svijetu, promatrajući sjene za zidovima, mrlje koje su sunčeve zrake radile po podu, pravilne uzorke pletenih pokrivača. Ove promjene u djetetovom ponašanju najprije su zbunile, a zatim i zabrinule njegove roditelje.
Jedna dijagnoza slijedila je uskoro – Aspergerov sindrom, a korekcija te dijagnoze dogodila se nedugo nakon toga – Jacob je teško autistično dijete. Kako bi ga pokušali iščupati iz svijeta u koji ga nisu mogli pratiti,  Jacoba su uključili u niz terapija. Terapeuti su se u toliko zgusnutom tjednom rasporedu smjenjivali u domu Barnettovih da je jedna Kristineina prijateljica, tajnica u velikoj korporaciji, rekla kako njen šef nikada ne bi mogao podnijeti takav raspored.
Ovakav tempo trajao je mjesecima, a Jake ne samo da nije napredovao, nego se činio potpuno jadan i poražen, nezainteresiran za ono što je bilo koji terapeut toga trena tražio od njega. Prognoze su bile loše, a pritisak ogroman. Statistike su jasno govorile da su najveće šanse za poboljšanje djetetova stanja do djetetove pete godine života. Barnettovi su vodili bitku s vremenom i postajalo je sve izvjesnije da bitku gube.
Kristine je do tada naučila kako primati loše vijesti i postala je sve vještija u gutanju knedli nakon svakog posjeta nekom stručnjaku za dječji razvoj. Ali kada se suočila sa činjenicom da upravo oni kojima je Jacob povjeren iz dana u dan, bez predaha u dnevnom rasporedu, ne očekuju od njega da ikada nauči čitati, Kristine nije mogla progutati više niti jednu knedlu.
Započela je vjerujući u sustav; vjerovala je da imaju razrađene i dokazane strategije za pomoć. No, ovoga puta rastvorio se ogroman jaz između onoga kako je sustav vidio Jacoba i onoga kako ga je vidjela ona. Kristine je vidjela sve ono što Jake može, a sustav se predano bavio nabrajanjem i ispravljanjem onoga što Jake ne može. I u tome je nepovratno prolazilo Jacobovo djetinjstvo.

 

 

Svi oni su ulagali ogromne količine energije i vremena vjerujući da će Jake od toga imati koristi. Ako oni kojima je zadaća rehabilitirati dijete ne vjeruju da toliki posao ima smisla, zbog čega inzistirati? Ako već ne postoji način da se Jakea spasi sa puta na kojem se našao, nije li svejedno sjedio on satima za stolom s terapeutima ni ne gledajući u njihovom smjeru ili se igrao?
Kristine je odlučila poslušati svoje majčinsko srce, djelovati i to radikalno – obustavila je SVE Jacobove terapije i počela ga sama pripremati za normalan vrtić.

 

 

Kako? Prateći ono što je ona nazivala njegovom “iskrom” – postojalo je nešto što Jacoba neumorno zaokuplja, nešto čemu se njeno dijete potpuno posvećuje, u čemu se njeno dijete potpuno gubi i pritom ne izgleda žalosno ni katatonično, već zaneseno, obuzeto. Kristine je odlučila pratiti tu iskru, poticati je i vidjeti kamo će ih to dovesti. Jedini uvjet je bio ovaj – Jake mora iskusiti djetinjstvo. I to je bio trenutak u kojem je Jake polako, ali sigurno, počeo cvjetati. I to je bio tek početak borbe za Jake i ono što je on danas, za ono što su svi oni danas.
Ova knjiga je priča o Jakeu. No, nemoguće je ispričati priču o Jakeu i njegovom nevjerojatnom putu, a da se ne ispriča priča cijele obitelji. Ta priča minirana je brojnim nedaćama i kušnjama, kako onih koje su tipične za svaku obitelj s djecom, tako i onih koje su specifične samo za ovu obitelj.
Knjiga je, ponavljam, priča o Jakeu, ali je odmah iza toga velika lekcija o otpornosti, velikim i malim borcima; o tome koliko toga u životu žene i majke može krenuti krivo, a da ona ipak ne samo ostane stajati na nogama nego i funkcionirati. Ovo je lekcijao nesalomljivoj vjeri u dijete i njegove urođene kapacitete za razvoj u smjeru i na način koji je za to dijete ispravan, koliko god on odstupao od ucrtanog, prosječnog, očekivanog.
Svi mi koji jesmo i koji ćemo tek postati roditelji, naći ćemo se prije ili kasnije u jednom zanimljivom ringu; s jedne strane stajat će naše dijete, s druge strane stajat će nekakve tablice. Postojat će odstupanje od onoga što naše dijete zna i može i onoga što te tablice tvrde da bi naše dijete trebalo znati i moći. Ovo je beskrajan izvor brige i straha svakog roditelja čak i kada se radi o manje ozbiljnim nepodudarnostima, npr. u visini i težini. No, ako iza tih nepodudarnosti vreba ozbiljna dijagnoza, onda je taj suparnik u ringu s kojim se dijete suočava mnogo opasniji i strašniji. Roditelj tada ne može, a da i sam ne stupi u ring i sačeka znak za početak borbe kojoj se ne zna broj rundi. Bila sam i još jesam u jednoj ovakvoj situaciji. Ne znaš je li gore ne znati koliko će borba trajati prije nego sve bude OK ili znati da nikada neće biti dobro, možda samo bolje, ali ćeš biti presretan ako ne bude gore. Autizam je jedan takav primjer.
Borba s dječjim bolestima i stanjima može trajati godinama. To će biti godine rada, organizacije, stiskanja zuba i pregrizanja jezika, gutanja onih knedli; godine dubokih umirujućih uzdaha, skrivenih i otvorenih plakanja, odricanja, spajanja kraja s krajem; emocionalnog, psihičkog, materijalnog i fizičkog naprezanja, improvizacija i lova na dodatna rješenja – kako se nađe snage za tako nešto? Ako biste rado našli barem jedan odgovor na to pitanje, ova knjiga je za vas.
Ne bi to podnijela ni jedna druga ljubav osim one koju roditelji imaju prema djetetu.
—o—

 

Kada se malo začitate po komentarima drugih čitatelja, vidite da se svašta zamjera autorici.
Zamjera joj se davanje lažne nade roditeljima autistične djece; da njihova djeca mogu ponoviti nešto slično onome što je Kristine učinila s Jakeom. Zamjera joj se što, navodno, svojom porukom da svako dijete ima svoju “iskru”, svoju posebnu strast koju treba poticati, sugerira da se roditelji trebaju oglušiti na savjete stručnjaka i terapeuta. Onaj tko ovo tvrdi nije pažljivo čitao knjigu. Ženi je sasvim jasno značenje riječi “spektar” u definiciji autizma i svjesna je na kojem ekstremu leži Jacob. Činjenica da je iz vlastite garaže vodila jedan mali “dnevni boravak” za djecu iz spektra govori da je i te kako realna u svojoj percepciji složenosti problema; svako dijete je za sebe. Na roditelju je da prepozna mogućnosti svoga djeteta kakve i kolike god one bile.  Pratiti i podržavati djetetove potencijale i posebne interese nikada ne može biti pogrešno. Osim ako vam dijete kojim slučajem pokazuje sklonosti ka dokrajčivanju sitnijih kućnih ljubimaca. Onda imate problem. ☺
Osim toga, neki čitatelji kažu da im “nije sjelo” to što se u knjizi osjeti jedan majčin hvalisavi ton. Zamjeraju joj što je, nastojeći opisati borbu za Jakea i druge poteškoće obitelji zastranila u patetiku i svemu dala jednu patinu mučenišva.

 

Da vidimo…
Prvo dijete sa 2 godine postaje stranac nesvjestan svijeta oko sebe. Bojazan se pretvara u dijagnozu koja, kada se korigira, postaje samo gora. Dolazi drugo dijete na svijet. S njime dolazi nova, još razornija dijagnoza – refleksna simpatička distrofija. Djetetov liječnik tvrdi da je u svojoj praksi vidio samo dvoje djece s tim poremećajem i nijedno nije doživjelo svoju prvu godinu. Dolazi i treće dijete; srećom, živo je i zdravo. No, Kristineino tijelo popušta. Sa nešto preko trideset godina pretrpi moždani udar. Put do oporavka mjeri se godinama. Suprug, jedini sa stalnim primanjima, s dolaskom recesije ostaje bez posla. I tako redom.
Kako ta žena nema pravo prenijeti nam i dio beznađa koji je osjećala sve te godine? Kako nema pravo pisati o tome na način na koji je ona to doživjela i preživjela?
Znam svetaca na onom katoličkom kalendaru koji su kanonizirani za manje patnje i trpljenja. Ova majka je morala nastaviti živjeti pod nezamislivim pritiscima. Mučeništvo, nego što! Samo što je iz ovog mučenišva proizašao živ potencijalni nobelovac, a ne mrtav svetac.
Konačno, bitne su neke poruke koje sa sobom treba ponijeti iz ove knjige. Svako dijete zaslužuje da se mi, odrasli, koji o njemu trebamo skrbiti, budemo sposobni u njemu prepoznati ono nešto posebno. Naša dužnost je to njegovati i stvoriti okolinu kakvu dijete treba da bi cvjetalo, a ne samo nastojati ga isklesati u normu samo da bi se lakše uklopilo u naš svijet, pretvoriti ga u ono pored čega se mi osjećamo ugodnije. Zašto birati zlatnu sredinu kad postoji dijamantni ekstrem? ☺

 

 

Ovo posebno vrijedi za djecu s poremećajima iz autističnog spektra. Dijagnoza koja zvuči strašno mora prestati biti PRESUDA; to je opis uočenih ponašanja i razina sposobnosti nekog djeteta, a ne popis nedostataka i promašaja. Nijedno dijete ne bi trebalo biti ponižavano takvim našim pristupom, kakav god njegov problem bio.

 

 

Ne bi bilo loše tu i tamo isprobati apsolutnu vjeru u svoju djecu, u njihovu sposobnost da se transformiraju, da nas iznenade.
Isto tako se iz ove knjige iznosi i pouka koja se može sažeti u riječima Nancy Reagan:  
“Žena je kao vrećica čaja. Ne znaš koliko je jaka dok je ne staviš u vrelu vodu.”
I da. Treba svakako izbjegavati stav – ne može gore od ovoga. Jer može. Uvijek može. Trotjedni boravak moga mališana po raznim odjelima KBC Rebro me ovome naučio. Kada to barem ne bih tako lako zaboravljala…